La presa in carico riabilitativa e la transizione del bambino con disabilità cronica complessa:
il paradigma delle malattie neuromuscolari

L’evento è organizzato dal Centro Clinico Nemo di Ancona in collaborazione con First Class S.r.l. in qualità di provider ECM.

Responsabile Scientifico
Michela Coccia
Direttore Clinico Centro Clinico Nemo Ancona

ECM
ID Evento: 362-406584
Per l’evento sono stati assegnati nr. 10 crediti formativi E.C.M.

FIGURE PROFESSIONALI ACCREDITATE:

• MEDICO CHIRURGO
  Discipline: Medicina Fisica e Riabilitativa, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Pediatria Libera Scelta, Neurologia
• LOGOPEDISTA
• TERAPISTA OCCUPAZIONALE
• PSICOLOGO
  Discipline: Psicoterapia, Psicologia
• TNPEE
• FISIOTERAPISTA
• FISIOTERAPISTI RESPIRATORI
• INFERMIERE
• TERAPISTA DELLA NEURO E PSICOMOTRICITA’ DELL’ETA’ EVOLUTIVA

TIPOLOGIA CORSO: teorico

RAZIONALE SCIENTIFICO

Le malattie neuromuscolari dell’età evolutiva costituiscono un paradigma di malattie rare, croniche e complesse in cui la presa in carico riabilitativa rappresenta uno degli ambiti più rilevanti della gestione. I continui progressi in ambito clinico, assistenziale e farmacologico hanno rapidamente cambiato la storia naturale delle malattie neuromuscolari, in particolare in età evolutiva, modificando i fenotipi del paziente al punto di dover ripensare completamente il Progetto Riabilitativo Individuale.

L’evento è finalizzato a descrivere la presentazione clinica delle diverse malattie neuromuscolari e la sua evoluzione nel tempo, discutendo i nuovi fenotipi nelle malattie che beneficiano di Disease Modifying Therapy. Un approfondimento particolare verrà inoltre dedicato alla sfida della transizione e ai quadri clinici complessi che si presentano nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta.
Verranno quindi affrontati casi clinici esemplificativi, in una modalità interattiva, mostrando le modalità e le ricadute di un approccio multidisciplinare.
Per ogni caso clinico verranno discussi: valutazione; impostazione del Progetto Riabilitativo Individuale e programmi riabilitativi, declinati per gli ambiti riabilitazione motoria, riabilitazione respiratoria, presa in carico logopedica per la gestione della disfagia e degli aspetti comunicativi, appropriatezza nella scelta degli ausili per l’incremento dell’autonomia. La seconda parte vorrà essere interattiva, con presentazione di casi clinici reali utilizzando video, domande rivolte ai discenti, presentazioni di flow-chart con possibili scenari.

MODALITA’ DI SVOLGIMENTO:
Giornata intera del 22 marzo 2024 + mattina del 23 marzo 2024

PROGRAMMA – 22 MARZO 2024

• Ore 8.30-8.45: Registrazione dei partecipanti
• Ore 8.45-9.15: Presentazione dell’evento (Dr.ssa Michela Coccia)
• Ore 9.15-9.45: La sfida delle malattie neuromuscolari in riabilitazione (Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo, Univpm)
• PRIMA SESSIONE: Conoscere le malattie neuromuscolari per costruire il Progetto Riabilitativo Individuale
  Moderatore: Alfredo Fioroni, Michela Aringolo
  • Ore 9.45-10.15: La presentazione clinica delle principali patologie neuromuscolari: l’impatto sul Progetto Riabilitativo Individuale (Dr.ssa Amanda Ferrero, NeMO Ancona)
  • Ore 10.15-10.45: Le nuove terapie farmacologiche (Dr. Emanuele Costantini, NeMO Ancona)
  • Ore 10.45-11.15: I disturbi cognitivi nelle malattie neuromuscolari (Dr.ssa Amanda Ferrero, NeMO Ancona)
  • Ore 11.15-11.30: Discussione
  • Ore 11.30-11.45: Pausa
• SECONDA SESSIONE: La caratterizzazione del Progetto Riabilitativo Individuale nelle Malattie Neuromuscolari
  Moderatori: Fulvio Fagotti, Rita Marconi, Laura Traini
  • Ore 11.45-12.15: Come è cambiata la presa in carico riabilitativa delle malattie neuromuscolari in età evolutiva e la sfida delle nuove terapie (Elena Carraro, NeMO Milano)
  • Ore 12.15-12.45: I disturbi della deglutizione nelle malattie neuromuscolari in età evolutiva (Dr.ssa Antonella Pini, Bologna)
  • Ore 12.45-14.00 Lunch
  • Ore 14.00 – 14.30: La ventilazione meccanica non invasiva: chi, come, quando (Elisabetta Roma, NeMO Milano)
  • Ore 14:30 – 15:00: La presa in carico dei disturbi della comunicazione (Daniela Frigerio, NeMO Milano)
  • Ore 15:00 – 15:30: L’idrokinesiterapia: i vantaggi della riabilitazione in acqua (Noemi Gironella, NeMO Ancona)
• TERZA SESSIONE: Le sfide della transizione
  Moderatore: Valeria Baldassarre, Stefano Stacchietti
  • Ore 15:30 – 16:00: Il bambino che cresce: come cresce la complessità della presa in carico (Dr.ssa Michela Coccia, NeMO Ancona)
  • Ore 16:00 – 16.30: Come gestire la transizione: i servizi del territorio, come cambiano i centri di competenza (Matteo Guercio – NeMO Ancona)
  • Ore 16.30 – 17:00: discussione
  • Ore 17:00 – 17:30: Take Home Messages

PROGRAMMA – 23 MARZO 2024

• Ore 9.00-9.15: Presentazione della Giornata (Dr.ssa Michela Coccia)
  LET’S PRATICE!
  Presentazione di casi clinici e discussione interattiva (dr.ssa Elena Carraro NeMO Milano, dr.ssa Amanda Ferrero NeMO Ancona, dr.ssa Noemi Gironella NeMO Ancona, Dr. Luca Costantini NeMO Ancona, Dr.ssa Valentina Verdolini NeMO Ancona, dr.ssa Federica Felloni NeMO Ancona, dr.ssa Sara Lupone NeMO Ancona, e discenti)
• Ore 9.15-10.00
  ATROFIA MUSCOLARE SPINALE:
  – Fenotipo SMA1 in trattamento farmacologico fin dalla diagnosi
  – Fenotipo SMA2 in trattamento farmacologico ma con una lunga storia di malattia precedente al farmaco
  – Fenotipo SMA3
• Ore 10.00-10.45
  DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE:
  – Fenotipo “Late ambulant”
  – Fenotipo “Early sitter”
  – Fenotipo “Late sitter”
• Ore 10.45-11.30
  DISTROFIA MIOTONICA:
  – Fenotipo Distrofia miotonica congenita
  – Fenotipo Distrofia miotonica ad esordio infantile
• Ore 11.30-12.15
  LA SFIDA DELLA TRANSIZIONE:
  – Fenotipo SMA 2
• Ore 12.15-13.00
  Discussione finale fra i relatori e i discenti sui casi clinici e take home messages (tutti i relatori)

***POSTI ESAURITI***

ISCRIZIONE CORSO: gratuita

INFORMAZIONI UTILI:

• Le pre-iscrizioni vengono accettate per ordine cronologico di arrivo.
• Il partecipante potrà annullare l’iscrizione ad un corso dandone comunicazione scritta via e-mail entro 7 giorni lavorativi antecedenti la data d’inizio del corso.

CHIARIMENTI ED ASSISTENZA: contattaci all’indirizzo e-mail academy@medimec.it e/o al numero 0546 46870.

NOTA BENE: I programmi pubblicati non costituiscono conferma di partecipazione e potrebbero subire modifiche o variazioni per imprevisti e/o per forze maggiori, cui seguirà tempestiva comunicazione ai partecipanti.